Différents types d’aide face à la maladie de Parkinson.
La plupart des patients souffrant de la maladie de Parkinson ont besoin d’une aide qui peut être de différente nature mais qui est souvent indispensable.
Souvent, lorsque la maladie de Parkinson est décelée chez un malade, il se sent démuni, désemparé. Il est fondamental à ce moment-là de ne pas le laisser seul et de savoir vers qui se tourner pour demander de l’aide.
Il peut s’agir :
- de professionnels médicaux ;
- de professionnels paramédicaux ;
- d’associations de malades ;
- de maisons de retraite spécialisées ;
- de la famille.
Maladie de Parkinson : les professionnels intéressés
En cas de maladie de Parkinson, plusieurs thérapeutes vont être plus ou moins directement impliqués.
Les professionnels médicaux concernés
Les médecins traitants certes, mais les neurologues, spécialisés dans le domaine, davantage encore. Ce sont souvent eux qui poseront le diagnostic de Parkinson, parfois avec difficulté, mais avec une fiabilité supérieure.
- Ce sera donc vers eux qu’il faudra se tourner en premier lieu pour obtenir une aide, pour comprendre la maladie et poser toutes les questions qui inquiètent.
- Ces professionnels seront à même de prescrire les bons traitements médicamenteux (agonistes dopaminergiques, anticholinergiques, levodopa) s’il y a lieu.
En collaboration, le médecin et le neurologue détermineront la fréquence des consultations du suivi qui doit se mettre en place.
Les professionnels paramédicaux concernés
D’autres professionnels du domaine médical sont susceptibles de venir rapidement en aide aux malades, notamment dans le cadre de la rééducation.
Il s’agira essentiellement :
- des kinésithérapeutes ;
- des orthophonistes ;
- des ergothérapeutes.
Par ailleurs il est possible de faire appel à certains thérapeutes qui peuvent proposer des médecines douces avec des traitements naturels (acupuncture, technique Alexander).
Associations de malades
Il existe plusieurs associations Parkinson destinées à informer les patients et à les aider eux et leur entourage.
Elles ont pour buts premiers :
- d’aider :
- les malades,
- les familles,
- les soignants ;
- de mettre en contact les personnes concernées ;
- de faire partager les expériences des malades entre eux.
Les maisons de retraite spécialisées dans le Parkinson
Lorsque la maladie concerne des personnes très âgées qui ne peuvent pas être encadrées par la famille, il est parfois nécessaire de faire appels à des maisons de retraite spécialisées.
Celles-ci sont conçues pour accueillir des patients parkinsoniens et assurer la sécurité de ces personnes, fragilisées par la maladie.
Il peut s’agir de maisons de retraite soit publiques soit appartenant au secteur privé mais qui, dans tous les cas, disposent d’un personnel soignant compétent et formé.
Certains établissements (les EHPAD) sont conventionnés et médicalisés.
La famille
La famille peut être d’une aide précieuse.
- Malheureusement, la maladie de Parkinson est une maladie éprouvante tant pour le malade lui-même que pour l’entourage et les symptômes sont variables, ce qui déroute souvent la famille.
- La personne malade n’étant pas toujours en mesure de s’assumer de façon autonome, les proches sont constamment sollicités et il faut sans cesse être aux côtés de la personne, surtout lorsque la maladie s’aggrave.
Il est donc possible d’aider momentanément les malades mais généralement, on délègue ce travail de tous les instants à des professionnels qui se trouvent dans les maisons de retraite spécialisées.