Le rôle des associations.
Les associations jouent un rôle fondamental dans la mesure où elle aiguillent, conseillent et rassemblent les patients atteints par la maladie de Parkinson.
Toutes ont pour mission de faire connaître la maladie au plus grand nombre.
Il existe trois grandes associations qui peuvent venir en aide aux malades atteints de la maladie de Parkinson :
- l’Association France Parkinson : elle favorise la recherche et soutient les patients ;
- l’Association parkinson A.S.B.L. : elle aide les patients et les familles ;
- la European Parkinson’s disease association.
La Fédération Française des groupements de parkinsoniens rassemble quant à elle une trentaine d’associations de malades parkinsoniens, chacune d’entre elle restant indépendante dans son fonctionnement.
Notons que de nombreuses autres associations existent telles que le réseau Parkinson Sud Est, par exemple.
L’Association France Parkinson
L’association France Parkinson est une association qui a été fondée en 1984 et qui est aujourd’hui reconnue d’utilité publique.
Organisée en comité locaux (60), cette association est proche des malades et fait en sorte de :
- les écouter ;
- les informer ;
- leur prodiguer des conseils ;
- les faire participer à des activités et à des loisirs.
Il est possible d’adhérer à l’association et de recevoir chaque trimestre une revue : l’Écho. Les adhérents bénéficient d’une aide et de soins complémentaires financés par les dons des adhérents.
Il est possible de devenir donateur auprès de l’association pour aider à la recherche concernant la maladie et pour tisser un réseau de plus en plus important.
L’Association A.S.B.L.
Cette association fait en sorte d’aider les patients, les familles voire les thérapeutes qui souhaitent partager leurs expériences et les difficultés auxquelles ils sont confrontés.
L’Association Parkinson A.S.B.L. regroupe donc aussi bien les patients et leur entourage que les membres des corps médical et paramédical qui s’intéressent à la maladie de Parkinson.
Elle a bien sûr pour but de faire connaître la maladie mais également d’en améliorer la prise en charge et de défendre les intérêts des patients.
La European Parkinson’s disease association
Cette association européenne connue sous le sigle EPDA est la représentante au niveau européen de 45 associations nationales de patients atteints par la maladie de Parkinson. À ce titre, elle se fait l’avocate des droits et des besoins de 1,2 million de malades.
Fondée en 1992 à Munich, l’association cherche entre autre à faire en sorte que le traitement de la maladie de Parkinson soit correctement mené dans tous les pays d’Europe.
Elle aide également la recherche scientifique qui œuvre dans le but de trouver un traitement.
La Fédération Française des groupements de parkinsoniens
La FFGP fait en sorte de réunir les associations Parkinson françaises (une trentaine) pour qu’un plan d’action puisse se mettre en place avec la collaboration des services de l’État (ministère de la Santé).
- Cette Fédération créée en 1984 par un parkinsonien est reconnue association de bienfaisance depuis février 2006. Elle s’adresse aux malades, aux familles et à l’entourage des patients en général ainsi qu’au corps médical.
- Le site internet de la fédération a pour vocation de faciliter la relation entre les patients et les professionnels. La Fédération est représentée au niveau national auprès des instances gouvernementales et régionales auprès des hôpitaux.
- Un journal trimestriel est édité par les groupements : La Page. Il s’adresse notamment aux 2 500 adhérents.
- Enfin, la FFGP possède un conseil scientifique qui comprend des spécialistes scientifiques.